Arriva l’app mobile che supporta gli operatori sanitari e le donne in dolce attesa. Il focus è sull’interazione tra patologie infettive e gravidanza.
GAIA! non è come tutte le altre
Frutto di un lavoro pluriennale e di un impegno costante, l’app GAIA! fornisce informazioni autorevoli sull’interazione tra malattie infettive e gravidanza. L’applicazione è il risultato di una collaborazione tra il Dipartimento di Medicina Sperimentale e Clinica dell’università di Firenze, il Centro di Riferimento della regione Toscana per le Infezioni in Gravidanza, l’azienda ospedaliera Careggi, Scarab Lab, CiaoLapoETS, il centro della regione per lo studio delle malattie tropicali, e Spindox.
Semplice e autorevole, si caratterizza per la dedizione alla qualità dei contenuti e lo scopo: agevolare la circolazione di informazioni scrupolose, e supportare prontamente i pubblici a cui si rivolge contro fake news e misinformazione.
Le origini del progetto
Nel 2016 la Fondazione CR Firenze pubblica un bando di finanziamento per la “Ricerca scientifica e tecnologica”. A questo risponde il laboratorio Soluzioni Tecnologiche per la Farmacologia Clinica, la Farmacovigilanza e la Bioinformatica (Technological Solutions for Clinical Pharmacology, Pharmacovigilance and Bioinformatics) anche noto come Scarab Lab. Come abbiamo spiegato in un altro articolo, il laboratorio congiunto nacque ad aprile dello stesso anno all’interno del dipartimento di Neurofarba, con l’obiettivo dare una struttura unificata alle attività di information technology in farmacologia, farmacovigilanza e sanità condotte nel dipartimento.
Due sono le figure chiave a questo stadio del progetto (e non solo): Roberto Bonaiuti e Lorenzo Zammarchi. Roberto Bonaiuti, laureato in ingegneria elettronica con specializzazione in Health Technology Assesment, è il responsabile tecnico e project manager di Scarab Lab. Dal 2008, inoltre, lavora all’interno del Dipartimento di Neurofarba dell’Università degli Studi di Firenze, occupandosi di tecnologie informatiche per la sanità, farmacologia, farmacovigilanza e farmacoepidemiologia. Il professor Lorenzo Zammarchi, all’epoca ricercatore, è infettivologo specializzato in malattie veneree, virali, infettive e tropicali.
Ingegneria informatica da un lato e malattie infettive dall’altro. Scienza, ma anche digitalizzazione dell’informazione. La connessione tra i background distinti (ma affini) di queste due figure porta allo sviluppo dell’idea vincente: un’app per le malattie infettive in gravidanza.
I primi passi di GAIA!
Viste le limitazioni imposte dal budget del bando, fu necessario rinunciare ad alcune specifiche dell’applicazione, quali l’editing in tempo reale, l’interattività e la versione multilingua. La struttura iniziale del progetto vede quindi ScarabLab come responsabile degli aspetti tecnici e di sviluppo, mentre il professor Zammarchi e il suo network iniziano a occuparsi dei testi.
Come ci disse Bonaiuti, “Lo sviluppo dell’applicazione fu solo la punta dell’iceberg”. La la maggior parte del tempo e delle risorse, infatti, venne dedicato alla stesura e alle revisioni dei testi. Fin dal principio, infatti, il vantaggio strategico dell’applicazione venne identificato nella qualità e nell’autorevolezza dei contenuti. Questi aspetti furono sviluppati attraverso un’estrema attenzione nella stesura e un continuo aggiornamento delle informazioni alla luce di quelli che, ai tempi, erano gli studi e ricerche più moderni.
Inoltre, attraverso un sistema di revisione multi-persona volto a scongiurare l’autoreferenzialità, i testi vennero trasmessi a infettivologi, farmacologi, epidemiologi specializzati sui diversi argomenti:
- Malattie infettive, suddivise in:
- Batteriche: clamidia, gonorrea, listeriosi, malattia di Lyme, pertosse, sifilide, streptococco;
- Virali: citomegalovirus, covid-19, epatite B e C, herpes genitale, HIV, papillomavirus, HTLV-1, influenza, morbillo, parvovirus, rosolia, varicella e herpes Zoster, Zika virus;
- Parassitarie: malaria, malattia di Chagas, schistomiasi, toxoplasmosi;
- Vaccinazioni: quelle consigliate in previsione di e durante la gravidanza, quelle controindicate, non raccomandate ecc.;
- Antinfettivi, suddivisi in antibiotici, antifungini e antivirali.
Un lavoro monumentale che ha coinvolto una vastità di specialisti autorevoli, che hanno lavorato, come ci disse Zammarchi, “perfino nel loro tempo libero” perché animati da un desiderio collettivo: fare chiarezza attraverso conoscenze aggiornate e certificate in un mare spropositato di informazioni parziali o contrastanti, mettendo la qualità al primo posto.
Epidemia Covid-19: un rallentamento che ha fatto riflettere
L’arrivo della pandemia Covid-19 pose una grande sfida allo sviluppo dell’applicazione.
Da un lato, ci furono dei rallentamenti alle stesure e revisioni dei testi. D’altronde, a lavorarci erano proprio i medici, ricercatori, infettivologi e virologi chiamati a far fronte a un’emergenza sanitaria di dimensioni mai viste prima. Per quanto nobile fosse la causa di GAIA!, la comunità scientifica aveva altri imperativi.
Dall’altro lato, la pandemia portò con sé delle implicazioni anche a livello sociale, specialmente nei confronti della percezione collettiva del ruolo della scienza e della medicina. Per i non addetti ai lavori, ovvero la popolazione comune, interfacciarsi con la scienza ha sempre significato ottenere risposte e soluzioni. Noi andiamo dal medico con dei sintomi, il medico decide se prescriverci un farmaco o un altro tipo di trattamento. In ogni caso, usciamo dal suo studio con una direzione, una guida, una mappa che eventualmente ci conduce alla guarigione.
E perfino nel caso sfortunato in cui una guarigione non sia possibile, siamo comunque abituati a ricevere spiegazioni su quello che ci sta accadendo, ad avere un’immagine ben chiara delle nostre patologie e delle dinamiche. Abbiamo sempre percepito queste informazioni come una commodity, qualcosa che è e deve sempre essere disponibile perché ci spetta di diritto. Talvolta ci dimentichiamo che la scienza è divenire, scoperta, conclusioni basate su osservazioni.
Inevitabilmente, la pandemia fece in modo di ricordarcelo: una malattia mai vista prima, dai contorni sfocati e dagli sviluppi incerti e imprevedibili. Per chi è del settore la difficoltà iniziale nell’inquadramento del virus, le sue cause, la sua contagiosità è più che normale, quasi logica. Si trattava di una novità scientifica, per cui mancava il materiale empirico su cui basare conclusioni. Ma per il resto della popolazione, questa mancanza di risposte incrinò inevitabilmente il rapporto di fiducia nei confronti della comunità medico-scientifica.
Questo fenomeno non fece altro che motivare ancora di più la vastità di persone coinvolte in GAIA!. Questi, infatti, si impegnarono ancor di più a raggiungere l’eccellenza nella qualità delle informazioni, a controllare (parola per parola) i testi e portare finalmente il progetto GAIA! a conclusione, con l’obiettivo di ristabilire il rapporto di fiducia con la comunità.
I contenuti vennero inoltre differenziati a seconda del tipo di utente: operatore sanitario e paziente, ovvero le donne in gravidanza o che desiderano intraprendere questo tipo di percorso. Nella sezione dedicata agli operatori sanitari, le informazioni sono comunicate in maniera più simile ad articoli accademici. Nella sezione pazienti, invece, possiamo notare un’esperta e delicata limatura del linguaggio, in modo da poter fornire chiarezza e informazioni autoritarie e comprensibili senza mettere in difficoltà l’utente.
La pubblicazione di GAIA!
Lentamente, l’emergenza sanitaria cominciò a digradare, ma la voglia di dedicarsi al progetto rimase. Si ritornò ai lavori più forti di prima, con la determinazione di portare il progetto alla luce. Allo stesso tempo, l’importanza del progetto rese necessario un aiuto dall’esterno, a livello tecnico, per portare lo sviluppo di GAIA! Al di fuori dell’ambiente puramente accademico e renderla un’iniziativa di interesse anche e soprattutto sociale. Plansoft (oggi Spindox), in quanto membro del laboratorio congiunto, si occupò dello sviluppo tecnico dell’applicazione. Venne instaurato un canale diretto di comunicazione tra Bonaiuti, Martino Spighi e Simona Ministeri di Spindox, in modo da rendere la collaborazione il più proficua possibile.
Importante fu anche il contributo del professor Vannacci, tossicologo e farmacologo. Vannacci è il responsabile scientifico di Scarab Lab, nonché responsabile per il Centro di Farmacovigilanza della Regione Toscana e vicepresidente dell’associazione CiaoLapo ETS. CiaoLapo, fondata nel 2006 dallo stesso Vannacci e da Claudia Ravaldi, ha come missione quella di promuove il sostegno psicologico e psicosociale delle donne, coppie e famiglie con esperienza di lutto perinatale. L’associazione unisce donne e coppie colpite da lutto e professionisti di area sanitaria e della relazione d’aiuto. Ad oggi, l’associazione è una delle realtà più importanti a livello internazionale dedicata a questo tema, con oltre 16 anni di esperienze e progetti per diffondere informazione, conoscenza e supporto psicologico a chi si trova a vivere un’esperienza così devastante.
Anche il network di Vannacci si occupò con dedizione alla stesura dei testi per GAIA!, nonché alla sua promozione. La missione di GAIA!, seppur differente da quella di CiaoLapo, condivide lo stesso obiettivo emozionale: fornire supporto e diffondere conoscenze, durante uno stadio della nostra vita dove forse abbiamo bisogno del maggior aiuto possibile da parte della comunità scientifica.
Perché quando si tratta di mettere al mondo un bambino, le incertezze e i timori si moltiplicano esponenzialmente, perché non si tratta più soltanto di prenderci cura di noi stessi. La nostra responsabilità si concentra sul nascituro, la cui salute e benessere avrà la priorità, e le nostre esigenze passeranno in secondo piano.
E questa è una realizzazione che accomuna CiaoLapo a coloro che si sono dedicati alla realizzazione di GAIA! Questo il motivo che ha unito le associazioni, i profili accademici, gli sviluppatori e Spindox, in quella che è diventata una missione dall’alto contenuto emotivo. La passione per il progetto non si è mai affievolita. I lavori, seppur complessi e lunghi, sono andati avanti animati da una comune determinazione nel creare un prodotto che potesse fare la differenza, che potesse davvero aiutare.
Uno sguardo a GAIA!
Di app per la salute, femminile e non solo, ce ne sono in enormi quantità. Ma quando si apre GAIA!, si capisce subito che si ha davanti qualcosa di diverso dal solito. Specialmente nell’ambito di applicazioni per il benessere, più che per quelle per l’informazione scientifica, siamo abituati a vedere colori sgargianti, effetti visivi notevoli, font accattivanti e illustrazioni. Questo è lo stile di app che vogliono catturarci, farci affezionare, e per farlo probabilmente spendono più risorse per l’aspetto che per la sostanza. Nel caso di app per il tracking della gravidanza, poi, il panorama dell’offerta è tutt’altro che genuinamente interessato al benessere durante la gestazione e la vera informazione. Ce lo spiega bene questa inchiesta su Wired: manipolazione, disinformazione, pubblicità aggressive e una dubbia gestione dei dati personali sono caratteristiche sfortunatamente abituali per la maggioranza delle applicazioni.
Ma GAIA! non è così.
GAIA! non è un’applicazione per monetizzare, ma per guidare e informare. La homepage si presenta semplice e leggibile, accessibile con una notevole facilità di navigazione. All’inizio viene richiesta la selezione tra due categorie di contenuti: per operatore sanitario e per paziente.
Usando linguaggi diversi, l’app fornisce a entrambi questi pubblici delle informazioni su diversi temi, tra cui:
- Interazioni tra malattie infettive e gravidanza
- Interazioni tra vaccini e gestazione
- Prevenzione malattie infettive
- Consigli e linee guida per diagnosi e trattamenti.
Ovviamente, l’applicazione non si deve considerare come un sostituto né al lavoro dell’operatore sanitario, né alla ricerca di un parere medico da parte dell’utente. Semplicemente, presenta le informazioni il più aggiornate e al massimo livello di autorevolezza possibile a entrambi i pubblici. Questo, sia per supportare decisioni da parte degli operatori sanitari sia per guidare le pazienti alla prevenzione.
E come lo fa? Con un menu di semplice navigazione, che funziona anche offline grazie al download dell’archivio dei contenuti che avviene nel momento stesso in cui si scarica la app dal Play Store o dall’App store. Le informazioni sono sempre accessibili, ovunque ci si trovi e in maniera immediata. Questa è parte della missione dell’applicazione: esserci prontamente nel momento del bisogno, senza fronzoli, senza cookies, senza annunci pubblicitari.
GAIA! vuole crescere
Come si può notare dal suo sviluppo, caratteristiche e storia, la passione è stata la vera spina dorsale del progetto. Naturalmente, quindi, GAIA! non è arrivata a compimento con la pubblicazione di questa versione dell’applicazione. Questo è solo il primo passo di un’iniziativa che vuole arrivare sempre più lontano, puntare sempre più in alto. Al momento, infatti, si sta già discutendo una versione 2.0., con una nuova lista di obiettivi. Tra i principali abbiamo, intuitivamente, la ripresa di quelle feature così importanti che erano state inizialmente accantonate, ovvero l’aspetto multilingue, il CMS (che permette la possibilità di aggiornare i contenuti in tempo reale) e l’interattività.
Per quanto riguarda il multilinguismo, il desiderio è quello di poter rivolgere i contenuti a pubblici più larghi. Al livello della comunità scientifica, infatti, si renderebbe possibile la diffusione a livello internazionale di conoscenze d’avanguardia, che andrebbero a migliorare il dibattito scientifico su malattie infettive e gravidanza. Non bisogna infatti dimenticare la qualità della formazione medico-scientifica in Italia, come il fatto che in seno alla produzione dei contenuti c’è anche il Centro di Riferimento della Regione Toscana per le Infezioni in Gravidanza (che ha come responsabile il dr. Michele Trotta).
A livello delle pazienti, invece, l’obiettivo del multilinguismo è quello di fornire un supporto anche a coloro che non sono madrelingua italiana, o che addirittura non hanno ancora accesso al Sistema Sanitario Nazionale. Come già anticipato, GAIA! non vuole sostituirsi a una diagnosi medica propria, ma si presenta come un ottimo punto di partenza per portare chiarezza e guidare le pazienti durante la gestazione.
Relativamente alla componente interattiva, diverse opzioni sono sotto considerazione. Ad esempio, uno strumento di chat bot potrebbe agevolare la navigazione: l’idea è quella di creare uno spazio dove l’utente possa formulare una domanda, e dove a questa domanda (attraverso un’interpretazione intelligente del testo) venga associato il contenuto scientifico che più si addice a fornirne una risposta. Lo scopo in questo senso è di rendere le informazioni disponibili al massimo della velocità e intuitività, evitando tempi lunghi di ricerca dei contenuti da parte dell’utente.
La strada verso una versione 2.0. è ancora ai primi passi. Spindox e i profili chiave che hanno portato avanti il progetto stanno ricercando fondi e supporto, ovvero un ampliamento network di capacità e conoscenze necessarie a migliorare ulteriormente contenuti e livello tecnico dell’applicazione.
E questo perché nello sviluppo della app si è partiti da un’idea di cui ci si è innamorati esponenzialmente, passo dopo passo.
Perché ogni ostacolo non ha fatto altro che spingere il progetto verso vette sempre più alte.
Perché la determinazione non ha mai smesso di crescere: forti della convinzione che il nostro progetto può portare a un vero cambiamento sociale, vogliamo contrastare la misinformazione e le fake news con rigore scientifico, passione e interesse umano e personale.
Di una cosa siamo certi: GAIA! è appena nata.
